? ? ? ? 信息時(shí)報(bào)訊（記者 黃艷 通訊員 梁嘉韻 彭福祥）4月28日,，華南地區(qū)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病聯(lián)盟在廣州成立,，華南區(qū)域包括廣東、廣西,、海南,、福建、江西等多家三甲醫(yī)院加入該聯(lián)盟,。

? ? ? ? 中山一院副院長(zhǎng),、神經(jīng)科主任曾進(jìn)勝教授介紹，神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病主要表現(xiàn)為肌肉無(wú)力,，肌肉萎縮,，肌肉跳動(dòng)等癥狀，每年發(fā)病率約為1-3/10萬(wàn),。目前,，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的病因尚不明確，對(duì)于病患來(lái)說(shuō),，患病后存在運(yùn)動(dòng)功能障礙等,，雖然不影響認(rèn)知，但因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)受限自然會(huì)影響精神生活的愉悅度,，生活質(zhì)量下降,，同時(shí)也影響壽命。目前,，針對(duì)該病存在診斷難,、治療期也較長(zhǎng)，目前有兩種藥物對(duì)該病的治療比較有效,，主要從延緩病情速度,，提高患者的生活質(zhì)量入手。

? ? ? ? 曾進(jìn)勝說(shuō),，在診斷中存在難診斷（的情況）,，例如，有些神經(jīng)元疾病常被誤診為常見的周圍神經(jīng)病,、中風(fēng),、頸椎病等,，吞咽功能與說(shuō)話功能障礙的病人，還常被誤診為咽喉疾病,。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病與神經(jīng)肌病對(duì)人類健康的威脅很大,，但社會(huì)對(duì)這一問題的關(guān)注較少、認(rèn)知水平較低,。聯(lián)盟的成立,，旨在提高同行對(duì)該病的認(rèn)識(shí)，進(jìn)行學(xué)術(shù)交流,，以促進(jìn)治療水平的發(fā)展,，使華南地區(qū)醫(yī)生積累診斷、治療經(jīng)驗(yàn),，最終使患者受益,。

? ? ? ? 中山一院神經(jīng)科教授姚曉黎表示，成立聯(lián)盟后,，也可以將基層醫(yī)院與三甲醫(yī)院之間的“通道”打通,，讓罕見、疑難病例往上輸送,?！按筢t(yī)院的臨床水平、檢測(cè)技術(shù),、藥物儲(chǔ)備等方面有優(yōu)勢(shì),，讓病人獲得好的治療和診斷，但該病治療的期限較長(zhǎng),，患者出院后可以回到當(dāng)?shù)氐交鶎俞t(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療,。”同時(shí),，以藥物舉例,，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患病較為少見，每個(gè)醫(yī)院所用藥量不多,，并非每家都采購(gòu)了相關(guān)藥品,。聯(lián)盟成立以后，能有效保證患者到大醫(yī)院買藥的便利性,。

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? ? ? ? 2019-05-01